【書摘】自閉群像 : 我們如何從治療異數, 走到接納多元

史提夫．希伯曼 著

行路出版

關鍵字：神經多樣性

很棒的一套書。我覺得跟特殊兒有關的書籍總能給我很多教養上的啟示。
這套書可以跟《背離親緣》搭配閱讀

本書分上下兩冊，不過我只摘錄下冊的部份（上冊就當歷史故事來讀）

●P258

就像所有新興次文化團體一樣，ANI也發展出一套黑話 其中最歷久彌新的一個詞叫「神經典型性」，首次出現是在他們的會刊上，用以指涉非自閉症族群。這個詞頗具臨床風格（有時縮寫為NT）不但把診斷目光射回主流精神醫學界，也有力反駁了「自閉症光譜族沒幽默感」的迷思，把他們挖苦、反諷的本事表露無遺。

自閉族蘿拉．提索尼克（Laura Tisoncik）更把這個哏玩到極致：她在一九九八年架了個有模有樣的官方網頁，掛牌「神經典型性人格研究中心」。裡頭正經八百地說：「神經典型症為神經生物性疾病之一，主要特徵為執著社交關係、優越幻覺以及拘泥合群。」「常見問答」部分更凝重宣告：「目前無治療方式」。

●P263

我也永遠不會以為「女兒會洗手」天經地義，因為教會她洗手花了我六年。現在的我相信洗手是最耀眼、最偉大的事……我想說的是：我學會從很小、很小的事情上得到無與倫比的喜悅。

●P267

一九九五年，一個「高功能」兒童家長團體請辛克萊協助，幫忙在下次會議中舉辦一連串活動。辛克萊公開向ANI-L會員徵求意見，會員們反應熱烈，想出不少能讓更多自閉族輕鬆與會的辦法。他們在會場旁安排了一間安靜的房間，讓人隨時能去那裡放空或靜一靜。他們還為一個複雜的問題找出簡單但高明的解決方式：即使是辯才無礙的自閉症成年人，偶爾也有講不出話的時候，在會場這種混亂又鬧哄的環境裡尤其如此。怎麼辦呢？他們發給與會一人一張名牌，一面是紅色，另一面是黃色，紅色代表「不要跟我互動」，黃色代表「只跟我認識的人互動，陌生者免」，如此一來一目了然，自閉家們不開口就能讓其他人知道自己的需求（後來又增加綠色標章，代表「我想跟人互動，但不會起頭，請起頭跟我互動」）。這些彩色「互動標」效果奇佳，漸漸被世界各地的自閉症活動參考採用。

【普通人聚會如果也能有這種名牌也很棒啊，內向敏感慢熱人也會感覺比較自在的】

●P270

隨著自閉營之類的活動遍地開花，薄著無數自閉空間在網路上開疆拓土，一個新概念也漸漸成熟。事實上，亞斯伯格當年就已隱約瞥見這個概念的輪廓：雖然他照料的孩子總獨來獨往，也老是被世人嘲弄，但他們仍是人群的一份子，也將為這個蔑視他們的社會做出貢獻。一九九○年代末期，澳洲一名雙修人類學和社會學的學生給了這個概念一個名稱：神經多樣性（neurodiversity）。這名學生叫茱蒂．辛格（Judy Singer）她自己也有不少亞斯伯格特徵。

●P274

一九九八年，布魯默在《大西洋月刊》中寫道：「神經典型性只是大腦的連線方式之一，在處理高科技事務時，這種連線方式很可能等級不夠……神經多樣性之於人類，或許就跟生物多樣性之於生命一樣重要。誰能斷定哪種連線方式更好呢？」

●P301

什麼是自閉症？

高特弗里的祖母當年帶他到亞斯伯格的醫院，無非就是想為愛孫的行為尋找一個解釋，但八十年過去了，問題的答案仍舊沒有定論。不過，有幾點是醫生、家長和神經多樣性推動者都認同的。

目前大多數研究者認為：自閉症並非單一整體，而是一組基本傾向，這些傾向又促成一群獨特行為與需求，在不同發展階段以不同方式表現。要妥善回應這些需求，有賴家長、教育者和社群提供終生支持——正如亞斯伯格在一九三八年預言的一樣。

P302

研究者近年發現：大多數的自閉症案例，並不是因為罕見的新突變而起，而是與一些非常古老的基因有關，帶有這些基因的人口比例不容小覷，在某些家族又特別顯著。不論自閉症是什麼，都不會是現代文明的特殊產物。它是人類遙遠過去的奇特禮贈，經百萬年演化傳承不絕。

P303

了解神經多樣性的方向之一，是去掉「閱讀障礙」、「ADHD」等診斷標籤，把它理解成「人類作業系統」。畢竟大腦是適應力極高的器官，即使在重重限制之下，也能將自身效用極大化。

我們不會只因為電腦無法使用windows系統，就說它壞了；同樣地，非典型人類作業系統的特徵，也並不都是程式漏洞。以自閉者的標準來說，「正常」大腦反而太容易分心、太沉迷交際，而 有忽視細節和規律的毛病。因此，對自閉光譜上的人而言，神經典型人的世界極其混亂而陰晴不定，聲音永遠太大，對個人空間也缺少尊重。

【其實這樣的說法也適合高敏感族耶】

●P305

《課堂上的神經多樣性》作者湯瑪斯．阿姆斯壯呼籲：早期童年教育是重中之重，因為孩子的學習傾向在此時露出端倪，而他們的學校經驗對往後人生影響甚巨。阿姆斯壯也指出，個人化教育計畫常以改善孩子的弱點為重心，以致老師們往往顧此失彼，無法投注足夠的心力發掘孩子興趣、協助建立自信。很多自閉者喜歡藉由動手做去學習，對自閉年輕人來說，創客運動的興起是一大福音。

●P311

我從他老師那裡學到最重要的事之一，就是多用心幫他發揮長處，而不是拼命改正他的短處。伯納跟我以前太在意他不會做什麼了——先是擔心「他不會說話怎麼辦？」然後他說話了，我們又煩惱「他不會閱讀怎麼辦？」可是等他發現自己喜歡藝術之後，什麼都會了！為什麼呢？因為發揮所長的感覺很好！
【這個觀念不只適用於特殊兒，我覺得每個孩子都值得被這樣對待】